Provtagningar, kalas, bröllop..

Ja, då var det dags igen.. har inte orkat uppdatera på ett tag. Har inte tänkt prata så mycket sjukdom utan låta er se lite bilder istället.

Jag skall bara börja med en liten lägesrapport. Jag mår ganska bra nu, men är otroligt trött vissa dagar. Tar proverna två gånger i veckan och fick precis samtal från en sköterska på avdelning 70. Mina trombocyter var för låga och de vill att jag skall ta nya prover imorgon. Det var inte jättelågt så jag behövde behandlas, men de vill hålla koll. Det som är om det blir för lågt är att blödningar inte stoppar vid ex. näsblod.

Sedan är det operation av port a cart på fredag. Så då slipper jag slängarna på utsidan. :-)

Nu till vad som hänt under tiden jag inte bloggat. :-)

Förra veckan var jag hos David. Tog det lungt. Han jobbade på dagarna och jag sov eller var och tog blodprover. ;-) Vi tog några mindre promenader ibland för att komma ut och få lite luft.

Här står David och grillar korv på en parkering. Vi var på väg på ett kalas och åkte tidigare så vi kunde ta det lugnt och så åt vi korv som sagt. ;-) Jag misstänker att den grillen kommer bli välanvänd i sommar. Tror det hette Vitemölla där vi var.

David och Triton leker på stranden efter korvgrillningen. :-)

Triton på stranden.

Vem säger att man måste han kombi för att man har hund? Haha.. här låg Triton så skönt.. ;-)

På Kristihimmelsfärdsdagen åkte vi till Tjörn. Äntligen fick jag träffa mina tjejer och de var friska. På fredag morgon firade vi Wiolas födelsedag med att sjunga och väcka henne. Eller Mira hade redan väckt henne så hon berättade idag att hon låtsades sova. :-) Det är viktigt med frukost på sängen, bricka och ljus. Haha..

Här sitter hon och öppnar ett av alla sina paket. :-)

Nova och Wilma tittar på. :-)

På kvällen hade vi kalas.. Här är Oliver på tjejernas rum och leker med deras stall. :-)

Wiola lyssnar på oss när vi sjunger så fint. :-)

Wiola har pecis blåst ut ljusen.

Nu står alla i kö för att smaka på tårtan också.

I lördags var det bröllop mellan min kusin Magnus och hans Lella. Det var på Marstrand.. vi var ute i god tid.. så vi satte oss utanför kyrkan och väntade. Mamma och Uffe flyttade bänken till skuggan för min skull. ;-)

Här sitter vi och väntar. Jag, Uffe och Marie.

Så underbart vackar.. och deras söta Vera och Ebba som näbbar. :-)

Här kommer brudparet. :-)

På bryggan står Ebba och väntar.

Inte helt lätt att gå av med klänning och allt.

Marie och Uffe. :-)

Sebastian, Jenny, Magnus, Lella, storebror Mattias, Lolla, Markus, Ebba och Vera.

Tvillingsyrran Karin, Magnus, Lella och Johan.

Lella med Ebba och Vera.

Lella sjunger (?) kan man älska nån på avstånd.. ;-)

Tack för en underbar dag och ett jättefint bröllop. Så kul att träffa alla. Har så underbara kusiner och släkt att man känner sig lyckligt lottad. Tyvärr så träffas vi inte så ofta, men det skall väl ändras på... eller?

Kram till alla som läser.. jag skall försöka skriva lite oftare igen. ;-)

Hemma

Ja.. då sitter jag här hemma... klockan är snart 06 och jag har inte sovit sedan 02.. hm.. varför skall det vara så svårt ibland. För mycket snurr i hjärnan..

Jag har inte hunnit uppdatera sedan i fredags så jag skall försöka sammanfatta lite här.

Först kom Suzie och Ann-Marie till sjukhuset.. med sig hade de en Lill-David.. en liten söt plastgroda som jag kan pussa på när jag saknar David. Det var många skratt från sköterskorna. ;-) En liten stunds prat och sedan kom en sköterska in och meddelade att det var dags för hjärnröntgen.. så det var tyvärr bara att säga hejdå och gå till rummet för att få insatt en nål i armen igen. Under tiden jag satt och väntade på att någon skulle hämta mig för transport till röntgen så kom Anki. Kul.. men hon fick sätta sig och vänta lite medan jag var borta.

Det kom en ung kille med en gammal trärullstol och ville köra mig till röntgen. Jag frågade om det var ok om jag gick.. och det var det pust!! Fick frågat honom en del om jobbet de har.. heter tydligen Patientvaktmästare.. och han trodde att de var ca 40 st som jobbade som det. Går minst en mil om dagen i alla korridorer.. haha.. han tyckte jag var en frisk vind jämfört med många de körde om dagarna.. det var ju bra.. ;-)

När vi kom fram till röntgen släppte han av mig i väntrummet och då var jag snurrig.. hm.. jag var nog inte helt fit for fight.. tog en hel del krafter att gå så snabbt och långt... men det var några minuter i väntrummet innan jag hämtades in till röntgen. Ligga helt still, in med kontrastvätska.. och en nysning.. haha.. och sedan in i maskinen igen. Sedan fick jag lov att gå tillbaka själv om jag trodde att jag hittade.. och det gjorde jag.. :)

Satt och pratade och skrattade med Anki en bra stund.. innan hon åkte hem för att städa och handla. ;) Själv blev jag serverad kvällsmat och jag var som en urvriden trasa. Nu kändes det att allt som hänt de senaste dagarna och cellgifterna började göra sitt.. har nog aldrig varit så trött.

Lördag.. och jag hade fått en ny sänggranne under natten.. tittade lite på film.. och sedan var det frukost.. sedan kom mamma.. och de kopplade in cellgifter igen.. mamma hade kört Uffe på svensexa till Kungälv så hon var ju redan halvvägs.. och kom ner ganska tidigt. Sedan fick jag besök av Pernilla.. jättekul.. fick en underbar liten figur.. med en ballong med ordet Hope i. ;-) Och det har vi ju.. Det blev en hel del prat och en massa skratt...

Tröttheten satt i och hela lördagen var trött.. kände mig som att jag gick i sirap.. och kroppen skrek.. men annars mådde jag ganska bra. Mamma stannade till eftermiddagen.. Till kvällsmaten blev jag sittande och pratade med några.. igen och jag är så imponerad av alla positiva människor.. de flesta i alla fall.. Stämningen är positiv även om de flesta har det väldigt jobbigt. Träffade bara på en som satt och grät och mådde väldigt dåligt. Jobbigt.. stackare..

I går kom mamma efter frukosten.. i min behandling.. sedan packade vi.. jag passade på att äta lunch innan jag åkte.. Hämtade hundarna hos Eva och sedan åkte vi hem.. Tyvärr så är barnen sjuka.. Wiola har streptokocker och ögoninflammation så jag får inte träffa henne. De skulle kommit till mig idag.. men det viktigaste är ju att vi blir friska och jag är mottagligare nu.. så det är inte så mycket att göra. Tyvärr.

Inatt har jag inte kunnat sova.. sov ett par timmar.. sedan vaknade jag klockan två och har inte kunnat somna om.. hm.. nu är det ju morgon.. fan.. idag har jag en del att fixa med.. apoteket och hämta ut en massa recept och telefonsamtal m.m. Har fått med mig två stora påsar med sprutor, kopplingar m.m. från sjukhuset som jag skall ha med mig till vårdcentralen. Dit skall jag två dagar i veckan för att hålla reda på mina värden som kommer att sjunka nu inför nästa behandling. Tyvärr så bryter ju inte cellgifterna ner bara de sjuka cellerna. Så det är bara att acceptera att jag inte kommer kunna köra i 110 km/h som vanligt.

Nu hoppas jag bara få tag på en husvagn att låna eftersom jag bokat husvagnsplats till midsommar.. men inte har husvag.. men det brukar lösa sig. Det är verkligen en grej som jag, David och barnen ser fram emot. Jag vet ju precis hur underbart det brukar vara. :)

Hm.. kanske skall lägga huvudet lite till.. inte för att jag kommer att somna.. men vila lite..


Kram på er allihop!

I nöden prövas vännen!

Det finns ett uttryck som heter så.. att i nöden prövas vännen...

Jag bara funderar på hur länge mina vänner skall prövas och ni finns där hela tiden. Alla gamla.. som Anki.. tror du är min äldsta vän som jag håller kontakt med.. Eva och Stina.. underbart med nya också.. Sedan ni alla där i mitten som alla finns där varje gång jag behöver er. Eller bara för att skriva ett uppmuntrande ord till mig.

Carina, tack för böcker, filmer och ditt otroliga stöd. Du är guld.
Eva H, tack för hjälpen med hundar och allt annat.
Anna-Karin.. du finns där hela tiden och kollar hur jag mår.
Ida, en underbar vän som jag tycker väldigt mycket om.
Jag har säkert glömt att skriva ner någon nu.. men jag lovar att jag inte har glömt er.. kommer skriva mer om det här senare..

Många har mycket negativt att säga om att lära känna folk på nätet.. men jag är tacksam för de som jag har träffat där. De kan verkligen bli kära vänner utan att man träffas någon gång eller väldigt sällan. Igår fick jag besök av en vän jag lärde känna för nästan 1,5 år som jag t.o.m. dejtat och blev god vän med.. väldigt kul att träffas och få sitta och prata om både vad jag går igenom och en massa annat utanför sjukhusets väggar. Tack!

Och utan nätet hade jag inte träffat David.. vad hade jag varit utan honom nu.. Han finns för mig hela tiden.. peppar mig.. gråter med mig.. och håller sina armar om mig när det behövs. Kuratorn sa igår att hon tyckte det kunde vara bra att ha honom så långt bort. Då kan jag åka dit ibland och komma hemifrån.. stänga av det hemma. Som sagt.. gäller att tänka på de postiva sidorna av allt.. ;-) David, du vet hur mycket jag älskar dig och vad du betyder för mig. <3

Vad min familj, mamma, bror och barnen betyder för mig är ju ingen hemlighet. Lider så med dem. Jag tycker vår familj fått tillräckligt.. Calle först.. som gick bort bara 19 år.. pappa som dog i samma jävla sjukdom som jag har nu.. och allt annat.. men vi är starka.. men tro inte att vi aldrig gråter, men jag tror vi väljer våra kamper.. att ligga och gråta hela dagarna funkar inte.. därför väljer vi oftast att leva i nuet, ta ett steg i taget, göra det bästa av den dagen.. vad som händer i morgon kan jag inte oroa mig för mycket för nu. Behöver krafterna idag. Måste bara säga... Jag älskar er!!!! Att säga vad mina barn betyder går ju inte ens att skriva ner.. De är mitt allt.. saknar dem så. Har mitt jobbiga samtal med dem fram för mig, men tror att det skall gå bra efter tips från kuratorn.

Idag kommer tre tjejer på besök så den här dagen kommer också rusa iväg.. får se om det blir datortomografi på hjärnan också eller vad de har planerat idag.. mer än cellgifterna.

Nu sover mina armar.. men även min rumskamrat sover än.. själv vaknar jag före fem varje morgon.. fem timmar får jag.. sedan är det stopp. Skall sätta på en av Carinas filmer innan det blir frukost.. Återigen tack!!

Jag lever.. ;-)

Ja.. nu har jag tid att skriva ner allt som hände igår.. vilken dag...

Klockan 05.00 ringde klockan.. dags att gå upp. Duscha.. packa färdigt det sista. Sedan åkte vi iväg med hundarna till hundgården där Eva skulle hämta upp dem senare och sedan bar det av mot Sahlgrenska.

Vi var här i tid. Strax före åtta. Fick lite frukost. Sedan var det provtagning, vikt, längd, blodtryck m.m. De skulle även sätta in en nål för njurfunktionsprovet jag skulle göra senare. Första sköterskan misslyckades.. blev en bula.. och gjorde ont.. men hon kallade på en annan som fixade det galant med lite hjälp av värme och tid. ;) Sitta en liten stund och vi fick min säng. Strax efter kommer en man och hämtar oss.. och skall transportera oss till en annan avdelning för att ta Chromeprovet.. (njurfunktionstestet). Han kommer med en rullstol.. men jag bara tittar på honom.. haha.. så jag fick faktiskt gå med honom till den andra byggnaden genom kulvertar m.m. Sitta och vänta lite innan det är dags för provet.

Chromeprovet innebär att de sprutar in radioaktivt ämne i blodet. Fyra timmar senare skall jag lämna några rör med blod och då kan de se hur mycket mina njurar har lyckats filtrera. Därifrån kan de avgöra vilken dos av de starkare cellgifterna de kan ge.

Glömde säga att när vi satt i väntrummet så kommer en man in som jag känner igen väl.. När de ropar hans namn och han går iväg så står det hundrelaterad reklam på ryggen. Då förstod jag varför jag kände igen homom.. Träffats några gånger genom klubben såklart.. men blev på fel plats nu.

Efter provtagningen så gick vi själva tillbaka till avdelningen. Vi lovade att vi hittade och inte behövde någon transport. ;-)

En liten stund på rummet med en lånad film på datorn.. Rallybrudar.. tack Carina!! Snart kom de och talade om att jag skulle sätta in min cvk snart.

Så då blev jag nerkörd i min säng till Narkos.. och de satte in en CVK.. vilket är en slang som de kör ner vid nyckelbenet rätt ner i en ven där.. så att de kan ge cellgifter och ta prover genom den.. och slipper sticka så mycket. Den är 20 cm lång.. 16 cm är i venen och stannar ca 4 cm ovanför lungan. Läkaren är jättebra.. och talar om hela tiden vad han gör.. kanske för mycket ibland.. vet såna som hade svimmat av allt han berättade.. hm.. allt behöver man inte veta. ;-) men det gick bra.. låg och kolla mitt EKG hela tiden.. så jag såg att jag klarade det.. haha... Blev uppkörd på rummet igen.. Jag fick även veta att jag var bokad den 29/5 för att få en Port a Cart istället... ungefär samma som CVK men hela den ligger under huden så man kan leva som vanligt och bada m.m. Nu sticker det ut en slang ur huden som jag får vara lite försiktig med ibland.

Nu kom de med lite lunch och vi tittade lite till på filmen..

Snart har det gått fyra timmar sedan de sprutade in det radioaktiva så nu var det dags att gå tillbaka och lämna proverna. Så de fick ta ur droppet som jag fick på narkosen.. och så vandrade jag och mamma iväg.. själva.. haha.. vi lovade att vi hittade dit igen.. hm.. men mamma hade tagit oss ner i kulverten och gått åt motsatt håll hela tiden.. så det var tur jag hade lite koll.. haha
En liten stund i väntrummet sedan tog de sina rör och vi fick gå tillbaka.

Lite film igen... sedan var det dags för röntgen.. de skall kolla så att min CVK sitter rätt i venen innan de använder den för cellgifter... farligt om den sitter fel. Nu kom en man och körde min säng genom kulvertarna igen.. känns lite mysko att ligga där och bli körd.. men men.. allt kändes som i filmer när de filmar från patientens synvinkel.. lampor och takbjälkar m.m. bara svischar förbi..

På röntgen blev det en liten stunds väntan.. in och två snabba plåtar.. ut igen.. och sedan vänta på en ny man att köra mig tillbaka. Han kom snabbt och körde mig tillbaka..

Jag har kommit på att det måste vara ett roligt jobb.. hämta patienter.. tjöta lite. och sedan gå till nästa.. vilken motion de får.. ett jobb man inte tänker på att det finns.. undrar vad namnet för jobbet är..

En stund till i sängen.. och de kom och kopplade på mitt cellgift. Under tiden tittade jag och mamma klart på rallybrudar.. :-)

Sedan åkte mamma och det var middag.. glömde att vi fick kladdkaka och grädde där emellan. ;-)

Nu var det samtal med sköterskan om biverkningar, allman info m.m. prat om prov jag måste ta mellan behandlingarna.. två gånger i veckan osv.

Sedan var det kvällsmat och lite tv-tittande och surfande.. började svettas lite.. tror jag av cellgifterna eller så är det tidigt klimakterie. ;-)

Jag somnade vid tolv och vaknade vid fem i morse.. slumrade lite.. fram och tillbaka innan frukost. Är så nöjd med datorn.. att kunna ligga här och prata med omvärlden.

Efter frukost var det ronden.. och jag fick träffa Ulrika igen som är min läkare. Hon berättade lite om värdena som gjorde att jag fick komma in snabbare. Det heter S100 och är ett värde som jag har förstått visar tumörer i kroppen.. typ.. och så här såg det ut.
För två veckor sedan 0,2
För en vecka sedan 5,6 !!!!!
Igår 2,5

Så hoppet på en vecka från 0,2 till 5,6 var oroande.. därför vill de nu att jag skall kolla hjärnan också. Det skrämde såklart upp mig lite eftersom det var när det spred sig dit som pappa gick bort.

Precis efter de gått kom kuratorn.. som jag sagt att jag vill prata med. Så vi hade ett samtal om allt möjligt. Kändes bra.. gick igenom med henne vad jag skall säga till barnen och så.

Lunch.. och sedan kom de och kopplade på cellgifterna som tog längre tid idag eftersom det även är ett starkare cellgift.

Sedan fick jag besök av en kompis en stund och det var kaffe och nybakt sockerkaka. :)

Haha.. ni förstår att här går det i ett.. hinner inte ha långtråkigt.. ligger nu och är lite trött.. men har hunnit äta middag också.. och snart är det kvällsmat.. haha.. gör inget annat än äter.. men ganska skönt att gå ut lite till dagrummet och prata lite med andra..


Det blev mycket uppgifter.. och jag har säkert missat en del.. blandat en del.. men det är i alla fall hur de två senaste dagarna sett ut. ;-) Om ni orkat läsa klart.


Tack för alla hejarop och annat.. förlåt om jag inte hinner svara och tacka alla, men telefon och dator går varm.. så det är inte att jag inte uppskattar det ni gör.. men jag skall hinna med det mellan allt annat.. hm.. och maten. ;-) Skall titta lite på film tänkte jag efter kvällsmaten.


Kramar!

Nya planer...

Då har min läkare på Jubileumskliniken ringt mig. Tydligen så har provsvaren ökat mycket sedan veckan innan så hon ville att jag skulle lämna nya prover.. sagt och gjort.. åkte till vårdcentralen idag och fixade det.

Sedan vill hon lägga in mig redan på onsdag och med starkare cellgifter..