torsdag 7 maj 2009

Jag lever.. ;-)

Ja.. nu har jag tid att skriva ner allt som hände igår.. vilken dag...

Klockan 05.00 ringde klockan.. dags att gå upp. Duscha.. packa färdigt det sista. Sedan åkte vi iväg med hundarna till hundgården där Eva skulle hämta upp dem senare och sedan bar det av mot Sahlgrenska.

Vi var här i tid. Strax före åtta. Fick lite frukost. Sedan var det provtagning, vikt, längd, blodtryck m.m. De skulle även sätta in en nål för njurfunktionsprovet jag skulle göra senare. Första sköterskan misslyckades.. blev en bula.. och gjorde ont.. men hon kallade på en annan som fixade det galant med lite hjälp av värme och tid. ;) Sitta en liten stund och vi fick min säng. Strax efter kommer en man och hämtar oss.. och skall transportera oss till en annan avdelning för att ta Chromeprovet.. (njurfunktionstestet). Han kommer med en rullstol.. men jag bara tittar på honom.. haha.. så jag fick faktiskt gå med honom till den andra byggnaden genom kulvertar m.m. Sitta och vänta lite innan det är dags för provet.

Chromeprovet innebär att de sprutar in radioaktivt ämne i blodet. Fyra timmar senare skall jag lämna några rör med blod och då kan de se hur mycket mina njurar har lyckats filtrera. Därifrån kan de avgöra vilken dos av de starkare cellgifterna de kan ge.

Glömde säga att när vi satt i väntrummet så kommer en man in som jag känner igen väl.. När de ropar hans namn och han går iväg så står det hundrelaterad reklam på ryggen. Då förstod jag varför jag kände igen homom.. Träffats några gånger genom klubben såklart.. men blev på fel plats nu.

Efter provtagningen så gick vi själva tillbaka till avdelningen. Vi lovade att vi hittade och inte behövde någon transport. ;-)

En liten stund på rummet med en lånad film på datorn.. Rallybrudar.. tack Carina!! Snart kom de och talade om att jag skulle sätta in min cvk snart.

Så då blev jag nerkörd i min säng till Narkos.. och de satte in en CVK.. vilket är en slang som de kör ner vid nyckelbenet rätt ner i en ven där.. så att de kan ge cellgifter och ta prover genom den.. och slipper sticka så mycket. Den är 20 cm lång.. 16 cm är i venen och stannar ca 4 cm ovanför lungan. Läkaren är jättebra.. och talar om hela tiden vad han gör.. kanske för mycket ibland.. vet såna som hade svimmat av allt han berättade.. hm.. allt behöver man inte veta. ;-) men det gick bra.. låg och kolla mitt EKG hela tiden.. så jag såg att jag klarade det.. haha... Blev uppkörd på rummet igen.. Jag fick även veta att jag var bokad den 29/5 för att få en Port a Cart istället... ungefär samma som CVK men hela den ligger under huden så man kan leva som vanligt och bada m.m. Nu sticker det ut en slang ur huden som jag får vara lite försiktig med ibland.

Nu kom de med lite lunch och vi tittade lite till på filmen..

Snart har det gått fyra timmar sedan de sprutade in det radioaktiva så nu var det dags att gå tillbaka och lämna proverna. Så de fick ta ur droppet som jag fick på narkosen.. och så vandrade jag och mamma iväg.. själva.. haha.. vi lovade att vi hittade dit igen.. hm.. men mamma hade tagit oss ner i kulverten och gått åt motsatt håll hela tiden.. så det var tur jag hade lite koll.. haha
En liten stund i väntrummet sedan tog de sina rör och vi fick gå tillbaka.

Lite film igen... sedan var det dags för röntgen.. de skall kolla så att min CVK sitter rätt i venen innan de använder den för cellgifter... farligt om den sitter fel. Nu kom en man och körde min säng genom kulvertarna igen.. känns lite mysko att ligga där och bli körd.. men men.. allt kändes som i filmer när de filmar från patientens synvinkel.. lampor och takbjälkar m.m. bara svischar förbi..

På röntgen blev det en liten stunds väntan.. in och två snabba plåtar.. ut igen.. och sedan vänta på en ny man att köra mig tillbaka. Han kom snabbt och körde mig tillbaka..

Jag har kommit på att det måste vara ett roligt jobb.. hämta patienter.. tjöta lite. och sedan gå till nästa.. vilken motion de får.. ett jobb man inte tänker på att det finns.. undrar vad namnet för jobbet är..

En stund till i sängen.. och de kom och kopplade på mitt cellgift. Under tiden tittade jag och mamma klart på rallybrudar.. :-)

Sedan åkte mamma och det var middag.. glömde att vi fick kladdkaka och grädde där emellan. ;-)

Nu var det samtal med sköterskan om biverkningar, allman info m.m. prat om prov jag måste ta mellan behandlingarna.. två gånger i veckan osv.

Sedan var det kvällsmat och lite tv-tittande och surfande.. började svettas lite.. tror jag av cellgifterna eller så är det tidigt klimakterie. ;-)

Jag somnade vid tolv och vaknade vid fem i morse.. slumrade lite.. fram och tillbaka innan frukost. Är så nöjd med datorn.. att kunna ligga här och prata med omvärlden.

Efter frukost var det ronden.. och jag fick träffa Ulrika igen som är min läkare. Hon berättade lite om värdena som gjorde att jag fick komma in snabbare. Det heter S100 och är ett värde som jag har förstått visar tumörer i kroppen.. typ.. och så här såg det ut.
För två veckor sedan 0,2
För en vecka sedan 5,6 !!!!!
Igår 2,5

Så hoppet på en vecka från 0,2 till 5,6 var oroande.. därför vill de nu att jag skall kolla hjärnan också. Det skrämde såklart upp mig lite eftersom det var när det spred sig dit som pappa gick bort.

Precis efter de gått kom kuratorn.. som jag sagt att jag vill prata med. Så vi hade ett samtal om allt möjligt. Kändes bra.. gick igenom med henne vad jag skall säga till barnen och så.

Lunch.. och sedan kom de och kopplade på cellgifterna som tog längre tid idag eftersom det även är ett starkare cellgift.

Sedan fick jag besök av en kompis en stund och det var kaffe och nybakt sockerkaka. :)

Haha.. ni förstår att här går det i ett.. hinner inte ha långtråkigt.. ligger nu och är lite trött.. men har hunnit äta middag också.. och snart är det kvällsmat.. haha.. gör inget annat än äter.. men ganska skönt att gå ut lite till dagrummet och prata lite med andra..


Det blev mycket uppgifter.. och jag har säkert missat en del.. blandat en del.. men det är i alla fall hur de två senaste dagarna sett ut. ;-) Om ni orkat läsa klart.


Tack för alla hejarop och annat.. förlåt om jag inte hinner svara och tacka alla, men telefon och dator går varm.. så det är inte att jag inte uppskattar det ni gör.. men jag skall hinna med det mellan allt annat.. hm.. och maten. ;-) Skall titta lite på film tänkte jag efter kvällsmaten.


Kramar!

måndag 4 maj 2009

Nya planer...

Då har min läkare på Jubileumskliniken ringt mig. Tydligen så har provsvaren ökat mycket sedan veckan innan så hon ville att jag skulle lämna nya prover.. sagt och gjort.. åkte till vårdcentralen idag och fixade det.

Sedan vill hon lägga in mig redan på onsdag och med starkare cellgifter..

torsdag 30 april 2009

Fått svar...

Då har jag kommit hem efter läkarbesöket.

Jobbade några timmar i morse, sedan åkte jag hem en snabbis. Jag och mamma lämnade hundarna i huset och sedan åkte vi ner till Göteborg.

Fick träffa en underbar läkare som man märker älskar sitt jobb. Hon meddelade att det fanns de tre tumörerna som jag redan vet om i huden.. som de inte vill ta bort utan som skall vara kvar och behandlas.. sedan var det tio tumörer i höger lunga och tre i vänster. Det var ändå ganska positivt eftersom det var värre om de fanns i lever, i tarmar m.m. Hon förklarade mycket om behandlingar, forskningar m.m. Kände igenom mig och så gick vi igenom hur min behandling skall gå till.

Först skall det under nästa vecka förhoppningsvis sättas in en Port-a-Cart.. tror jag det heter.. det är en metalsak.. hm.. med gummimembran som har en slang rätt ner i en stor ven, där kan de sticka hur många gånger som helst. Den kan jag även bada med eftersom den opereras in under huden. Om jag lyckas få in en sådan under nästa vecka så skall cellgiftsbehandlingen påbörjas den 11/5. Då skall jag till Sahlgrenska fem dagar och få dropp.. och det skall upprepas var fjärde vecka. Tydligen brukar man läggas in den första veckan, men eftersom jag är så ung och frisk för övrigt så tyckte hon att jag kunde åka hem varje dag. :)

Sedan fick jag fylla i massa papper och de tog nya rör med blod.. Sedan fick vi gå.

Utanför träffade vi David. :) Som hade kört upp och väntade på oss. Vi tog vägen om apoteket innan vi åkte till Kungälv och fikade på vandrarhemmet. Tack Anki för god fika och trevligt sällskap!!!!

Handlade, hem.. grillade korv, packade till barnen.. hämtade hundarna.. hem och lagade fläskfile och klyftpotatis.. och nu tar vi det lugnt i soffan. :)

Konstigt att jag känner mig så glad kanske när man fått beskedet att ha 13 tumörer på lungorna och tre i huden.. men så skönt att veta vad som finns där och skönt att veta vad jag har att kämpa mot!


Nu skall jag njuta den här helgen.. bara jag och David.. äta gott och mysa. Vi har inte bestämt något så vi får se vad som händer.


Kram till er alla som peppar mig!!! Ni är guld värda!!!

onsdag 29 april 2009

Samtalet..

kom precis. Jag skall vara på jubileumskliniken på Sahlgrenska imorgon eftermiddag. Läkarbesök, så jag får väl reda på resultatet av röntgen. Brrrr... lite orolig blir jag. Usch! Fast samtidigt så vill jag ju vet.

Bättre.. t.o.m. otroligt lycklig.. ;-)

Ja.. det var skönt att spy ur mig allt igår. Oron finns här.. och det går inte att förneka den. Jag kommer att boka tid hos kuratorn när jag har fått mina tider till behandling. Då vet jag när jag kan.. hm.. Alltså ni förstår att jag inte har hört något idag heller. Jag har i alla fall bokat tid på måndag att ta bort stygnen.

Idag är det bara en dag kvar tills David kommer. Att man kan längta så efter någon. Och idag fick jag meddelande om att han kommer ganska tidigt. Underbart! Det innebär att vi får en härlig valborgsmässoafton tillsammans. Skall fundera ut vad vi skall äta för gott. ;-) Vad lycklig jag blev.. varje extra timma är så härlig.

Har jätteont i armen så det är bra att det bara är en dag kvar att jobba innan ledigheten.

Tack alla för härliga peppningar och erbjudanden om hjälp! Jag lovar att höra av mig om det är något. Hm.. nu skall jag fixa iväg min deklaration.. hm.. i gooood tid.. haha



Lägger in två bilder som gör mig glad.. haha.. först jag och David på baden. En inte riktigt nykter Ulle. Hm.. ;-) Vår första kväll på baden och en mycket speciell kväll. :-) Sedan ett kort på David och alla tjejer när vi fikar på Stens Huvud. Jättehärligt.. som alltid.































Kram kram kram kram

tisdag 28 april 2009

Arg och ledsen..

Ja.. så sitter jag här.. slumrade till förut.. blev väckt av Wiola..

Har så jävla ont i min arm.. två dagars jobb sedan är det kört.. skriker ibland av smärtan.. fan.. precis som om allt annat inte är nog.

Fick en länk från en tjej på nätet om en kille utanför Göteborg med malignt melanom. Tror han har fyra barn.. och en fru sedan 19 år. Lite samma förlopp som pappa.. allt går så fort.. nu hade de kontaktat palliativa teamet m.m. Fan va känslor det kom fram.. och när man läser om hur behandlingarna inte biter på malignt melanom så blir jag mörkrädd.. Jag har ju bestämt mig att fixa det här..

Så nu sitter jag här.. har så ont.. och är arg för att jag inte får lov att vara lycklig bara.. utan hela tiden måste testas.. vad har jag gjort??? Varför kan inte jag bara få leva utan all skit.. och ledsen för att jag minns allt som hände med pappa när han gick bort och för att jag är rädd att förlora alla mina nära och kära. Rädd att inte få se mina barn växa upp.. rädd för att inte få leva det liv jag har planerat med David.. rädd för att inte få vara nära min familj.. mamma och Uffe med sin familj.. rädd för att inte kunna vara med alla mina underbara vänner.. Mycket känslor som kommer upp ibland.. att tänka på att ta tillvara på livets alla dagar.. det borde alla göra, men det blir väldigt påtagligt ibland.

Nu MÅSTE jag försöka somna igen.. skall jobba imorgon och ta stygnen.. hoppas att de ringer från Sahlgrenska så jag får komma igång.. hatar att gå och inte veta något. Kan inte planera mitt liv.. kan inte planera morgondagen ens.. att inte veta vad röntgen visade. Jag vill veta nu.

Kram och gonatt på er alla.. vet att det blev ett negativt inlägg.. men imorgon kommer nog ett mer positivt när jag har fått sova och mår bättre.

Dags för uppdatering...

Ja, då var det redan tisdag och det har hänt massor sedan jag skrev senast.

Börjar från början. I fredags åkte jag och mamma till Uddevalla. Först var vi på jobbet och lämnade in ett par bokslut och deklarationer som skulle skickas in. Vi tog en snabbis till Torp och köpte presenter till Nova som fyllde 3 år i helgen.

Sedan var det till Uddevalla Sjukhus. Till Röntgen.. hämtade ett papper som skulle med till en annan avdelning som tog ett rör blod för att kontrollera min njurfunktion. Sedan tillbaka till Röntgen och sätta sig i väntrummet. Efter en stund kom jag in på röntgen och fick göra en lungröntgen. Fick stå i olika positioner.. och stod där med sidan mot apparaten och höll händerna i en ställning.. höll andan.. och så säger hon -Så kan du andas.. precis som hon gjort varje bild.. sedan när jag tittar upp är kontrollrummet tomt.. Där står jag.. funderar på om jag skall stå kvar eller om de har glömt mig.. tiden går.. och rummet är tomt.. många tankar hinner fara genom huvudet. Efter en stund kommer de in och upptäcker till sin fasa att jag är kvar.. då har alla gått iväg.. trott att någon annan sagt till mig att det är klart.. hm... de skäms.. men jag sa att det var ju tur att de sa att jag fick andas innan de gick. ;-) De tyckte jag var otroligt lydig.. haha

Sedan var det väntrummet igen.. och nu kom tiden jag skulle få i mig kontrasten.. Var vissa mått under en viss tid.. Det är tur jag är van vid att dricka mycket. När det var dags för röntgen så var jag proppfull.. och fick som tur är kissa innan jag gick in i salen.

Där kopplade de in en kanyl i den andra armen.. hm.. min onda arm.. men det gick bra till slut. Sköterskan sprutade in två sprutor med kontrast för att kontrollera att den satt rätt.. det kändes bra.. Sedan började de ta sina bilder. Maskinen var nog riktigt ny och det gick jättefort.. sedan kopplade de in kontrasten och sprutade in kontrast i kanylen.. vilken konstig känsla. Helt plötsligt blev jag alldeles varm och det kändes verkligen som att jag kissade ner mig!! Snacka om att det kändes konstigt. Sköterskan berättade efteråt om alla äldre damer som får lite panik. Stackarna.

Efteråt fick jag sitta en halvtimma i väntrummet med kanylen.. misstänker att det är för att om bilderna inte blir bra.. så kan de göra om det.. Till slut kom de i alla fall och tog ut den och vi fick gå.. då hade jag och mamma löst några korsord. ;)

Vi tog en snabb fika på sjukhuset innan vi åkte därifrån. Ringde och pratade med David som såklart var lite orolig.. jobbigt att vara långt ifrån..

Vi åkte hem.. hämtade Wiola.. packade bilen och åkte och hämtade hundarna innan det bar iväg mot Skåne. Ett stopp på McDonalds i Falkenberg och sedan var vi på väg igen.. När vi kom fram var det ganska sent och det var nästan läggdags direkt.

Upp lördag och kalas för Nova.. städning och tacopaj.. en bra dag med trevligt sällskap.. mat.. en tur till Strandängen som är badplatsen vid sjön. När vi sedan blev ensamma på kvällen så gick barnen ganska snart och la sig och vi somnade till på soffan. Sedan följde en jobbig natt.. mycket prat och gråt.. men ändå skönt att få prata och vara ensamma.

Söndagen var det kalas igen.. och jag var supertrött.. bara tre timmars sömn den natten och att inte ha sovit en hel natt på ett par veckor gjorde att David vägrade släppa iväg mig.. Han ville inte ha mig på vägen.. på kvällen.. vilket jag kan förstå. Jag stannade en natt till.. meddelade jobbet och skolan.. sedan åkte jag klockan 8 på måndag morgon istället.

Var en hemsk hemfärd.. fick stanna flera gånger innan Halmstad för att sova.. Sedan gick det ganska bra.. tills jag var norr om Kungälv.. då blev jag supertrött.. och bestämde mig för att köra av i Kode.. hm.. men var nära att köra av motorvägen innan dess.. Jag kände mig mer död än levande. Jag kom till slut hem i alla fall.. Körde Wiola till förskolan.. och sedan körde mamma mig till jobbet.. vågade inte köra mer. Jobbade.. och sedan hem.

Var supertrött.. men somnade vid 24-tiden och sov faktiskt nästan hela natten.. så jag kände mig lite bättre idag när jag körde till jobbet.

Har jobbat hela dagen idag med.. men börjar få riktigt ont i armen igen.. Får så ont direkt när jag jobbat en dag.. Fan.. Han hade nog rätt läkaren.. bara vila som hjälper. Hm..

Efter jobbet åkte jag och Wiola och handlade.. Köpte ytterligare ett cykellås till Wilma hm.. typ hennes tionde om det räcker.. köpte en ny cykelpump och lagning m.m. Så när vi kom hem så pumpade vi Wiolas cykel.. som inte har stödhjul.. :) grannen sprang något varv med henne och hon cyklade själv stundtals.. fast hon inte visste det själv. :)

Imorgon skall jag ringa Vårdcentralen och kolla om de kan ta mina stygn.. och så hoppas jag att de ringer från Sahlgrenska så jag vet vad som händer.. och vad de skall göra och när. Svårt att planera sitt liv när man inget vet.

Annars längtar jag mest efter torsdag då David kommer.. Tänk att man kan längta så efter någon. Är så lycklig att jag har honom.. Puss!

Har förstått att det skall bli bra väder i helgen med.. då blir det nog mat och annat gott ute på någon klippa... härligt.. Längtar!!

Har ev. lite planer för helgen.. men har inte bokat något. Vi får se vad som händer.

Massor av kramar till er alla som läser!! Jag är tacksam för alla uppmuntrande ord. Tyvärr så kanske jag missar att svara någon ibland, men ni skall veta att jag läser allt. :-)